México no tiene una estadística oficial de cuántas personas padecen albinismo. Esto refleja el desconocimiento que hay sobre esta condición con la que viven miles de personas, quienes no solo se enfrentan a las consecuencias físicas propias del padecimiento, sino también a la discriminación. Sputnik platicó con Ruby Vizcarra, mujer y modelo albina.

Por: Daniela Diaz / Sputnik

De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud de México, en el país latinoamericano se estima que una de cada 10.000 personas padece albinismo, un trastorno causado por variantes que afectan la función de los genes que controlan la formación de melanina y que provoca la ausencia o la reducción significativa de este pigmento.

Se trata de un trastorno se trasmite de padres a hijos y afecta a personas sin distinción de raza o género. Además, no tiene cura. El tratamiento solo es para aliviar los síntomas y requiere del trabajo multidisciplinario de especialistas en oftalmología, dermatología, oncología, psicología y genética clínica.

Ruby Vizcarra es una de las miles de personas que viven con esta condición en México, un país donde las mismas autoridades sanitarias alertan sobre el desconocimiento que se tiene alrededor del síndrome, lo cual conlleva a actos de discriminación.

“Hasta la fecha existe desinformación sobre el albinismo. Justamente en mi caso, los médicos no le explicaron muy bien a mi mamá, simplemente le dijeron: ‘es albina’. Sin embargo, no le explicaron qué era el albinismo ni sus complicaciones, porque las personas con albinismo tenemos una deficiencia visual que es considerable, yo más allá de los tres metros de distancia se me dificulta mucho ver”, cuenta Ruby en entrevista con Sputnik.

Según información de la Secretaría de Salud, las personas con albinismo presentan una disminución de la visión debido a alteraciones en el desarrollo de la retina y a los patrones anormales de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro.

Además, la joven de 29 años explicó a Sputnik que sus familiares tampoco tenían conocimiento de las consecuencias que podría acarrear el hecho de que estuviera expuesta al sol. Sus maestros de educación física y deportes, dice, la obligaban a tomar clases deportivas al aire libre pese a las graves consecuencias que eso implica para una persona con albinismo. Las radiaciones ultravioletas pueden dañar las células y ocasionar cáncer de piel.

“De niña yo llegué a quemarme mucho la piel. Por ejemplo, una persona con el grado de albinismo que yo tengo, después de 10 minutos de estar expuesta al sol, puede tener incluso quemaduras de 90 grados. Yo llegué a tener muchas quemaduras por este desconocimiento”, recuerda.

La discriminación y sus repercusiones

Según las autoridades sanitarias mexicanas, la mayoría de las veces esta condición hereditaria es ignorada por madres y padres de familia. Por ello, los pacientes carecen de los cuidados requeridos y muchas veces son discriminados.

“De niña recibí mucho rechazo. Una mamá le decía a su hija: ‘no te le acerques porque te va a contagiar’. Yo sabía perfectamente que no contagiaba, pero tampoco sabía bien lo que tenía. Primeramente, cuando tienes una condición que no es común y que no sabes si es una enfermedad ni lo que te puede pasar, principalmente te genera miedo”, apuntó Ruby, quien es originaria de Guadalajara, Jalisco.

De acuerdo con la joven, cuando era niña fue víctima de violencia escolar por parte de sus compañeros. Ella recuerda que se dejaba crecer las uñas para poder defenderse en caso de ser agredida. “Poco a poco se fueron acostumbrando a verme”, dijo.

Si bien su infancia fue difícil, fue en la juventud cuando la salud mental de Ruby se vio más afectada, pues sus amigos e incluso sus familiares la incitaban a pintarse el cabello, las cejas y las pestañas para que tuviera un aspecto “más normal”.

“Yo les hice caso y pensé que tenía que cambiar para que ya no me dijeran cosas y me señalaran, hasta que llegó el momento en que yo misma me veía al espejo y me ponía a llorar porque pues yo decía: ‘esta no soy yo y no quiero ser esta persona’. Yo extrañaba muchísimo mi cabello blanco y esa parte de tener que maquillarme me fue causando una depresión”, contó.

A pesar de que buscó ayuda profesional, Ruby Vizcarra vivió con depresión prácticamente toda su adolescencia y en dos ocasiones intentó intoxicarse con los medicamentos psiquiátricos que le recetaron. “Fue ese momento que me hizo reaccionar porque no me quería morir”.

“Yo siempre tuve la ilusión de ser modelo”

Con ayuda profesional, Ruby Vizcarra pudo superar la depresión y dio un giro a su vida para intentar ser lo que desde niña siempre quiso: modelo y actriz.

“Cuando yo de niña veía revistas, obviamente no había personas con albinismo que modelaran o que actuaran. Era mucho mi miedo de ir a una agencia de modelos”, recuerda Ruby, quien pronto logró ubicarse en una agencia de modelaje de Jalisco.

Sin embargo, aunque aprendió del negocio, no se quedó mucho tiempo, pues su albinismo lo querían hacer pasar como una mujer con tez blanca.

“Me promocionaban como una mujer muy rubia, no mencionaban para nada mi albinismo, cuando yo lo que quería era que se mencionara que tengo albinismo y que soy modelo y que cualquiera puede hacerlo”, dice.

Después de estar medio año en esa agencia, Ruby comenzó su carrera de forma independiente con un grupo de fotógrafos y maquillistas que respetaban su piel y su cabello. Dichas fotografías, recuerda, llegaron a publicarse incluso en revistas internacionales.

El activismo

Una vez que Ruby cumplió su sueño de ser modelo, decidió compartir su caso en redes sociales mediante la creación de una cuenta de Facebook* donde comenzó publicando fotografías con información sobre el albinismo y algunos episodios de su vida como mujer con este síndrome.

Poco a poco la cuenta fue creando comunidad y la joven conoció a más personas con la misma condición que ella. Esto, asegura, la hizo sentir acompañada y respaldada.

“Fue a partir de eso fue que nació Albino Latino que un movimiento en apoyo a las personas con albinismo”, dice.

El grupo, recuerda, se concretó luego de que se llevara a cabo una pasarela donde los modelos fueron en su totalidad personas con albinismo. Aunque la idea era hacer un evento único, el impacto dentro la comunidad albina fue tal que se organizaron para reunirse, al menos, una vez al año para compartir su experiencia e información sobre su condición.

“Esto se trata de convivir, de conocernos de compartir información y de no sentirnos solos”, afirma.Actualmente, Ruby lleva nueve años en pasarelas y su trabajo ha sido publicado en revistas y medios de talla internacional como Vogue, Harper’s Bazaar, People y Cosmopolitan. Además participó en la película argentina Mete Miedo.